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Im Jahre 1996 wurde zum allerersten Mal der sogenannte "Tag der Epilepsie" veranstaltet.
Durchgeführt wurde er von der Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (Informationszentrum Epilepsie, ize) in Kooperation mit den Epilepsieorganisationen.
Frau Prof. Dr. Rita Süssmuth übernahm die Schirmherrschaft. Seit der Einführung des Tages bemüht sich die Arbeitsgruppe jährlich am 5. Oktober, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf dieses Krankheitsbild zu lenken.

Im Mittelpunkt der Aktivitäten steht Öffentlichkeitsarbeit in diversen Regionen.
Man versucht, bisher nicht ausreichend behandelte Themen gemeinsam zu erarbeiten und zu diskutieren. Materialien werden zusammengetragen und das Thema "Epilepsie" wird angeregt verfolgt und analysiert.
Auch Aufklärungsstudien und Themenrunden sind keine Seltenheit am "Tag der Epilepsie".
Üblicherweise gibt es eine Zentralveranstaltung, auf der sich betroffene austauschen und Interessierte an Schulungen teilnehmen können.
Seminare werden gehalten und Themen werden besprochen. Unzähliges Info-Material kann eingeholt werden.

Finanziert wird die Arbeit ausschließlich durch Sponsorengelder, sodass man jährlich nach netten Geldgebern sucht, die eine solche für die Gesellschaft wichtige Aktion unterstützen.
Teilweise werden auch Krankenkassen hellhörig und fördern die Arbeitsgruppe bei ihren Tätigkeiten.
Im Jahre 2009 beispielsweise wurde der "Tag der Epilepsie" von der Techniker Krankenkasse (TKK) hilfreich unterstützt.

In Deutschland gibt es sehr viele Vereine und Selbsthilfegruppen, die sich um betroffene Personen kümmern, Hilfestellung geben und Öffentlichkeitsarbeit betreiben. Diese Vereine und Organisationen sind in der Regel auf Spendengelder angweisen, damit sie ihre wertvolle Arbeit leisten können.
Auch sie können mit einer Spende helfen. Informieren sie sich im Internet über diese vereine und die Spendenmöglichkeit. In der Regel werden bei den Spenden keine Zahlungen per Kreditkarte akzeptierte (egal ob Visa Card, MasterCard oder LBB Visa Kreditkarte).
Spendenzahlungen werden hauptsächlich per Überweisung auf ein Spendenkonto getätigt.

Besonders für Betroffene ist dieser Tag ein wichtiger im Jahr, denn sie haben die Möglichkeit, auf ihre Krankheit aufmerksam zu machen.
In der heutigen Gesellschaft spricht man selten über dieses Krankheitsbild.
Man kann zwar nicht von einem "Tabu-Thema" im eigentlichen Sinn sprechen, doch Vorurteile haben definitiv dazu beigetragen, dass Epilepsie nicht öffentlich angesprochen wird.
Besonders Desinteresse, Unwissenheit, Verunsicherung und Angst leiten die Menschen zu diesem Verhalten.

Der "Tag der Epilepsie" aber soll die Augen öffnen.